02. travnja svake godine obilježava se Svjetski dan svjesnosti o autizmu, a Udruga za autizam Zadar ove će ga godine obilježiti u subotu 01. travnja 2017. na Narodnom trgu u Zadru.
“Od 08.00 d0 13.00 sati postaviti ćemo štand s rukotvorinama nastalim tijekom radnih terapija u našoj udruzi, dijeliti ćemo informativne letke o autizmu, prikupljati donacije za rad udruge, a točno u podne pustiti ćemo u zrak plave balone.
Moto ovogodišnjeg obilježavanje dana svjesnosti o autizmu je „Rušimo zajedno barijere autizma – izgradimo pristupačno društvo“.
Ovom prilikom želimo podsjetiti da još uvijek nemamo sustavno riješene usluge rane intervencije, nemamo riješene asistente u najranijoj dobi u vrtićima, još uvijek pojedini ravnatelji vrtića ne žele ili nevoljko upisuju djecu s dijagnozom poremećaja iz autističkog spektra (PAS). Asistenti za školsku dob su dostupniji ali njihovo financiranje kasni te ovisi o razvijenosti i volji lokalne uprave. Nakon navršene 21 godine života stanje je katastrofalno. Osobe s PAS-om ovise o snazi i financijskoj moći roditelja, a samo mali broj ima priliku da živi u stambenim zajednicama uz podršku.
Mali broj odraslih osoba koji imaju priliku živjeti u stambenim zajednicama čiji su organizatori stanovanja udruge, od države dobivaju puno manji novčanu naknadu nego oni koji su smješteni u državnom organiziranom smještaju u Centrima za autizam.
Udruga za autizam Zadar od travnja prošle godine ima zaposlenog radnog terapeuta na pola radnog vremena. U planu nam je na jesen zaposliti još jednog terapeuta na pola radnog vremena za rad s najmlađom djecom. Za rad udruge u sadašnjem obimu godišnje nam je potrebno oko 50.000 kn, a za proširenje usluga trebalo bi nam oko 90.000 kn na godinu. Zaposlenje dva terapeuta, na pola radnog vremena je maksimum koji možemo imati u postojećem prostoru od 30m2, jer zbog specifičnosti terapija ne mogu raditi istovremeno.
Udruga za autizam Zadar od grada Zadra i Zadarske županije ima potpisane ugovore za novčanu potporu za 2017. u ukupnom iznosu od 25.000kn, a ostatak sredstava ćemo namaknuti putem natječaja na koje se redovito javljamo, te donacijama koje smo u ovoj godini do sada dobili u iznosu od 22.000kn.”
Ante Armanini – predsjednik Udruge za autizam Zadar
„Rušimo zajedno barijere autizma – izgradimo pristupačno društvo!“
1. Sustavno rješavanje skrbi za osobe s autizmom u RH
Ove godine smo odlučili da ćemo putem interaktivne puzzle i u prisutnosti predstavnika lokalne i državne uprave te naših partnera poslati snažniju poruku s našim zahtjevima. Postoji niz goručih problema koji se eksponencijalno povećavaju koliko je dijete s poremećajem iz spektra autizma i njegova obitelj udaljena od Zagreba, Rijeke ili Splita. Ipak, kako bi bili jasni medijima, javnosti i predstavnicima lokalne i državne vlasti, odlučili smo se za tri ključne poruke.
Prva poruka se odnosi na razvijen sustav pomoći i skrbi za osobe s poremećajem iz spektra autizma i njihove obitelji. Treba nam sustav koji pruža stabilnu uslugu dijagnostike, rane intervencije, rehabilitacije, obrazovanja i u konačnici skrbi za odrasle osobe s poremećajem iz spektra autizma. Evidentan je nedostatak potrebne podrške odraslim osobama iznad 21 godine i starijima, u vidu radionica, zapošljavanja, a poglavito smještaja i podrške roditeljima. Noćna mora svih roditelja starije dobi je što će biti s njihovom djecom kada njih više ne bude.
Ukratko, roditelji imaju veliki problem dobiti dijagnozu autizma kod svoje djece te ostvariti osnovna prava, te kada i dobiju dijagnozu u velikom broju slučajeva su prepušteni sami sebi. Ako uspiju i dobiti neki oblik rehabilitacije i rane intervencije obitelji se moraju suočiti s velikim financijskim troškom kako bi ta rehabilitacija bila učinkovita. U okruženju koje nema sustav problemi se gomilaju i teret pada na leđa najugroženijih. Od već niz vlada slušamo kako će se ovaj sustav ustanoviti te se nadamo da ćemo imati najbolje rezultate baš s ovom Vladom. Razgovori su počeli, kao i s mnogim vlastima prije, no upozoravamo sada kako se kasnije ne bi dogodio kolaps koji se dogodio u svim prijašnjim primjerima.
Transformacija jedine ustanove za autizam u Republici Hrvatskoj, Centra za autizam Zagreb na tri samostalna regionalna centra u Zagrebu, Rijeci i Splitu, te uspostava četvrtog u Osijeku koji je u izgradnji, važan je segment koji je u procesu, ali ga treba kvalitetno definirati i realizirati. Puno očekujemo od ove Vlade i poručujemo kako ćemo pratiti sve procese vezane uz uspostavu osnovne skrbi.
2. Primjereno financiranje usluga organiziranog stanovanja nevladanih udruga
Savez udruga za autizam Hrvatske broji 13 roditeljskih udruga članica diljem Hrvatske, od Čakovca i Dubrovnika, do Osijeka i Pule. Roditelji djece s poremećajem iz spekta autizma prate svoju djecu kod život i trude se da im pruže najbolju skrb i njegu te dostojanstven život. Jedna od naših najstarijih udruga članica, Udruga za autizam Zagreb, prije nekoliko godina je krenula s otvaranjem stambenih zajednica za odrasle osobe s autizmom. Oni su prvi prepoznali potrebu koja već kuca na vrata velikog broja roditelja djece s autizmom diljem Hrvatske. Ono što mi tražimo je da se glavarina (mjesečni iznos koji se dobiva za jednu osobu u zajednici) izjednači za zajednice koje su osnovali sami roditelji za svoju stariju djecu sa glavarinama koje se isplaćuju ustanovama kao što je Centar za autizam. Država dovodi vrijedne i požrtvovne roditelje u situaciju da duplo manje sredstava nadoknađuju donacijama, volonterskim radom i konstantnom borbom za dostojna sredstva iz godine u godinu.
3. Sustavno financiranje programa udruga za autizam u RH
Kao što ćete moći vidjeti diljem Hrvatske ovih dana, naše udruge članice obavljaju ogroman dio posla u području brige i skrbi za ovu ranjivu populaciju. Udruga u Osijeku je pritiskom na državne i lokalne vlasti uspjela izboriti početak gradnje Centra za autizam, prvog u Slavoniji, te su ove godine napravili predivnu kampanju koju ćete moći vidjeti u prilogu. Udruga „Pogled“ sa sjevera Hrvatske radi s više od 100 djece te je njihov program međunarodno priznat i nagrađivan, udruge iz Rijeke već godinama provodi program rane intervencije – da spomenem samo neke od mnogih primjera. Mislimo da je vrijeme da institucije svrate pogled na ove vrhunske rezultate te da olakšaju financiranje i održivost udruga koje su postale centri znanja, volonterstva, inovacija i okupljanja svojih zajednica. Ne želimo da se opet dogodi 2016. godina u kojoj smo zbog jednog poteza perom bili prisiljeni strepiti za osnovnu djelatnost i našeg Saveza i pojedinih udruga članica.
Detaljne informacije o događanjima u Zagrebu i diljem Hrvatske moći ćete u toku dana naći na web stranici našeg Saveza: http://autizam-suzah.hr/
i našeg Facebook profila: https://www.facebook.com/SavezAutizam/.