Prošla su dva i pol mjeseca otkako je Index prvi put pisao o novom lijeku koji povećava šansu za preživljenje djeci oboljeloj od neuroblastoma. Riječ je o jedinom odobrenom lijeku za provođenje imunoterapije kod djece oboljele od te zloćudne bolesti u Europi.
U Hrvatskoj je osmero djece kojima bi ovaj lijek mogao pomoći, a među njima je i 12-godišnja Zadranka Petra Zrilić, no samo ih je troje dobilo lijek.
Iako se prvotno nije mogao osigurati novac za ovaj skupi lijek dinutuximab beta, nakon medijskih pritisaka Ministarstvo zdravstva osnovalo je Povjerenstvo sastavljeno od onkologa koje odlučuje trebaju li djeca koja boluju od zloćudne vrste tumora dobiti novi lijek.
Još se čeka na mišljenje stranih stručnjaka
Povjerenstvo je dva tjedna nakon što je priča izašla u javnost odobrilo lijek za dvoje djece te potom za još jedno, dok petero djece i dalje čeka na prijeko potreban lijek.
U Ministarstvu zdravstva navode kako i dalje čekaju mišljenje neovisnih eksperata iz inozemstva.
“Odluku o početku primjene terapije za svako pojedino dijete koje boluje od neuroblastoma donosi stručno Povjerenstvo temeljem analize kompletne medicinske dokumentacije.
Do sada je liječenje odobreno za troje djece. Sukladno zaključcima sa zadnje sjednice Povjerenstva, koje nastavlja sa svojim radom, za pojedinu djecu zatraženi su nalazi kontrolne dijagnostičke obrade, odnosno dodatno neovisno mišljenje eksperta iz inozemstva koje se još uvijek očekuje”, stoji u odgovoru Ministarstva.
I dok su za dvoje djece u samo dva tjedna mogli donijeti odluku da im se odobri lijek, ostala djeca čekaju na njega već više od dva i pol mjeseca.
“Previše je vremena prošlo”
Razgovarali smo s Mirelom Stanić Popović, predsjednicom Krijesnice (udruge za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima) koja cijelo vrijeme prati što se događa i u kontaktu je s roditeljima djece koja čekaju na lijek.
Ona nam je kazala kako nisu dobili nikakve informacije od Povjerenstva te da ne znaju što je s tim.
“Svakako je sad prošlo već dosta vremena od trenutka kako je Povjerenstvo počelo s radom”, rekla nam je Mirela Stanić Popović.
U Udruzi se nadaju da će Povjerenstvo što prije donijeti odluku i za ostalu djecu.
Kontaktirali smo dr. Jasminku Stepan Giljević, predstojnicu Zavoda za hematologiju i onkologiju Klinike za dječje bolesti Zagreb, ujedno članicu Povjerenstva, kako bismo doznali kad se Povjerenstvo posljednji put sastalo te jesu li slali požurnice u inozemstvo kako bi što prije dobili mišljenje inozemnih kolega. Međutim dr. Stepan Giljević nam nije odgovarala na telefon ni na poruku, piše Index.hr.
Nema odgovora
Zvali smo i ravnatelja Klinike za dječje bolesti u Klaićevoj, dr. Zorana Bahtijarevića, međutim ni on nam se nije javio.
Još uvijek se ne zna kad će preostalih petero djece, koja još uvijek čekaju na lijek, napokon i dobiti mišljenje Povjerenstva.
S jedne strane, za dvoje djece čekalo se dva tjedna na odluku, a za ostale se čeka već cijelo ljeto.
A kad su u pitanju maligne bolesti poput neuroblastoma, onda je vrijeme itekako važan faktor.
