subota, q bar

Zadar pleše na humanitarnom partyju za malenog Leona s TAR sindromom!

Arhiva AZD/Ilustracija
Tamni način

Mladi Zadrani okupljeni u organizaciju EQuality organiziraju humanitarni party za pomoć malenom sugrađaninu Leonu koji se rodio 27. listopada 2017. s TAR sindromom i jedini je u Hrvatskoj s tom dijagnozom.

Party se održava u Q Baru ove subote, 4. kolovoza.

Nastupaju mlade underground snage Josip Petrov, Mandich Brothers, Chuby, LeChu, Miss Myssticque.

Ulaznica se plaća u obliku donacije, a njen minimalan iznos je 20 kuna.

Prva dva mjeseca života proveo je u bolnici u Zagrebu te potom u Splitu, izborio se sa sepsom, urinoinfekcijom, a kasnije i teškom dehidracijom i proživio je previše toga s obzirom da mu je dva puta život bio ugrožen.

Najveći problem TAR sindroma je trombocitopenija odnosno jako niski trombociti koji su daleko ispod minimalne granice normalnih vrijednosti što znači da obični udarac ili posjekotina mogu dovesti do unutarnjeg ili vanjskog iskrvarenja. Drugi najveći problem je nedostatak kosti radiusa u obe podlaktice koje su vidljivo kraće a šakice su deformirane.

Operacija koja se izvodi u Hrvatskoj nije u potpunosti adekvatna za njegovo stanje i dala bi mu maksimalno 10-20 % pokreta u šakama te ne bi mogao obavljati osnovne životne funkcije i gotovo u 100 % slučajeva se ruke vrate u nekoj mjeri na prijašnje stanje. Operacija dr Paleya, koju je sam razvio i unaprijedio do danas, zvana ulnarizacija već se izvodila na TAR djeci sa izvanrednim rezultatima dajući im maksimalno korištenje rukica u svakodnevnom životu bez mogućnosti povratka na prijašnje stanje.

Osim te operacije imati će i operaciju crijeva i spolovila. Leon uz svoj sindrom veže i šest drugih dijagnoza koje mogu ali i ne moraju biti povezane (od rupice na srcu, malrotacije crijeva, hipospadije na spolovilu, loše krvne slike, te smanjenog rada koštane srži…). Sve ovo iziskuje velike financijske troškove.

Što se tiče operacije, trebala bi biti dogodine u travnju ili svibnju jer su najbolji rezultati postignuti sa djetetovih navršenih 18 mjeseci, no za samu rezervaciju datuma operacije potrebno nam je 10.000 dolara.

Roditelji su sredstva pokušali dobiti preko HZZO-a, međutim nakon duže od mjesec dana natezanja čekanja su negativan odgovor.

Troškovnik operacije, oporavka, terapije i svega ostalog što Leona čeka je 157 379 dolara.

Ostavi komentar koristeći Facebook



 

Listen on Online Radio Box!

Svira(lo) na Anteni Zadar 97,2

Listen on Online Radio Box!

10 najemitiranijih na Anteni Zadar