Udruga osoba s invaliditetom Zadarske županije prenosi priopćenje Saveza društava distrofičara Hrvatske (SDDH) povodom tradicionalnog obilježavanja dana posvećenog podizanju svijesti o izazovima oboljelih od neuromuskularnih bolesti.
Ovaj dan tradicionalno se obilježava diljem Republike Hrvatske kako bi se javnost podsjetila na svakodnevne izazove s kojima se suočavaju osobe oboljele od neuromuskularnih bolesti. Riječ je o rijetkim, ali progresivnim stanjima koja značajno utječu na kvalitetu života. Istovremeno, želi se naglasiti važnost zajedničkog djelovanja svih dionika u stvaranju društva jednakih mogućnosti, utemeljenog na razumijevanju, solidarnosti i inkluziji.
Neuromuskularne bolesti obilježava postupno slabljenje i propadanje mišića te smanjenje mišićne mase. S vremenom to dovodi do:
-Otežane pokretljivosti i gubitka snage.
-Gubitka sposobnosti samostalnog hoda u mnogim slučajevima.
-Nužne upotrebe pomagala (procjenjuje se da više od 80 % oboljelih koristi ručna ili elektromotorna invalidska kolica).
Uz osnovnu dijagnozu često se javljaju i brojne sekundarne teškoće. Kako bolest napreduje, dolazi do slabljenja funkcija disanja, gutanja te rada srca. To dodatno otežava svakodnevni život i zahtijeva kontinuiranu medicinsku skrb te snažnu podršku obitelji i šire zajednice.
Savez društava distrofičara Hrvatske (SDDH) izražava zadovoljstvo što je Republika Hrvatska prepoznala potrebe oboljelih te uvela značajne zdravstvene iskorake. Posebno se ističe uvođenje novorođenačkog probira, koji omogućuje pravovremeno započinjanje liječenja ili usporavanje progresije bolesti. Takve mjere predstavljaju ključan korak prema kvalitetnijem i dostojanstvenijem životu oboljelih.
Međutim, osim prava na liječenje, jednako je važno osigurati i pravo na uključivu zajednicu. Stoga se i ove godine naglašava potreba daljnjeg unaprjeđenja pristupačnosti u svim segmentima društva:
-Arhitektonsko-građevinska pristupačnost.
-Komunikacijska i orijentacijska pristupačnost.
-Digitalna pristupačnost.
Vrijeme je da kao društvo sustavno gradimo inkluzivno okruženje. Osobe s mišićnom distrofijom i srodnim neuromuskularnim bolestima moraju imati mogućnost da, nakon izlaska iz svojih domova, bez prepreka koriste:
-Javni prijevoz.
-Obrazovne, kulturne i sportske sadržaje.
-Zdravstvene usluge.
-Radna mjesta i prostore za druženje.
Sve navedeno moraju imati priliku koristiti bez potrebe da unaprijed provjeravaju je li im nešto dostupno ili ne.
“Inkluzija u zajednicu znači život u kojem osobe s invaliditetom mogu sudjelovati spontano, ravnopravno i dostojanstveno, jednako kao i osobe bez invaliditeta. To nije privilegija, već temeljno ljudsko pravo”,navode u priopćenju.