ŽIVOT S DOWN SINDROMOM Suzana Periša: “Moj sin sa sindromom naučio me što znači istinska sreća”

U svijetu u kojem se različitost još uvijek prečesto gleda kao nešto čudno, a posebno u manjim sredinama, postoje ljudi i mjesta koja svakodnevno dokazuju da drugačije ne znači manje vrijedno. Jedno od takvih mjesta je Udruga za Down sindrom Zadarske županije, a jedna od tih ljudi je Suzana Periša, žena čija borba za dostojanstvo osoba s Down sindromom traje više od 15 godina.
– Udruga je osnovana u proljeće 2007. godine, a cilj joj je unaprijediti život osoba s Down sindromom u svim segmentima društva – socijalnoj i zdravstvenoj skrbi, školstvu, zapošljavanju i svemu ostalom, kaže Periša.
Na samom početku, priznaje, situacija je bila vrlo teška:
-Djeca s Down sindromom nisu bila uključena u redovne vrtiće i škole, nisu sudjelovala u sportskim, plesnim ili drugim skupinama. To jednostavno nije postojalo, rekla nam je.
Sve se to, polako, počelo mijenjati.
-Gledali smo sustave drugih, naprednijih zemalja i shvatili da je promjena itekako moguća. Jedan od naših glavnih ciljeva bio je razbiti predrasude i pokazati da i naša djeca imaju pravo na život dostojan čovjeka. Ne kažemo da naša djeca nisu drugačija, naravno da jesu. Ali imaju jednaka prava kao i svi drugi ljudi.
Nismo izolirani unutar Udruge
Za Udrugu nikada nije bilo dovoljno da postane zatvoreni prostor u kojem se djeca i mladi s Down sindromom druže samo međusobno. Na samim počecima Udruge, ona je, prisjeća se Periša, izgledala kao i svaka druga – s radionicama, aktivnostima i glazbenim večerima, ali kroz godine rada metoda se promijenila.
– Naš cilj je da Udruga bude baza, mjesto okupljanja, ali da iz te baze otvaramo vrata prema svijetu. Okupljamo se, popričamo uz kavu, budemo si međusobno potpora i dijelimo savjete.
Danas Udruga okuplja 136 članova, među kojima je 37 djece i mladih s Down sindromom.
– Statistika kaže da se u našoj županiji na otprilike 650 trudnoća rodi jedno dijete s Down sindromom, dodaje.
Nema dvije iste osobe s Down sindromom
Nedavno je Ana Victorio Espino postala prva odvjetnica s Down sindromom, što je iznenadilo mnoge koji su smatrali da je to nemoguće zbog navodno sniženih intelektualnih sposobnosti. Kako to komentirate?
– Istina je da osobe s Down sindromom imaju snižene intelektualne sposobnosti, ali ta granica je izuzetno široka. Jako je teško ovako generalizirati jer je apsolutno svaka osoba s tom dijagnozom različita, kao što smo svi mi različiti i svi imamo različite potencijale.
– Sad ste spomenuli djevojku koja je postala odvjetnica – to je predivno i pokazuje da je moguće. Ali postoje i osobe s Down sindromom koje možda nikada neće naučiti ni govoriti, ni hodati, koje će imati teža oštećenja. To ne ovisi o tome je li roditelj dovoljno radio s djetetom, nego o urođenoj poteškoći. Ono što mi pokušavamo je bez obzira s kojim potencijalima je pojedina osoba došla na ovaj svijet, svakome omogućiti da se razvije do maksimuma svojih mogućnosti, što god to značilo za tu osobu.
Što biste poručili roditeljima koji nakon saznanja da će se njihovo dijete roditi s Down sindromom budu preplašeni ili čak razmišljaju o abortusu?
Dijagnoza Down sindroma slama tlo pod nogama mnogim roditeljima. Periša to razumije bolje nego itko.
– Svi se mi bojimo nepoznatoga. Nije lako suočiti se s nečim što ti kaže da će ti život biti drugačiji od tog trena. I bit će drugačiji, ali to ne mora značiti da će biti lošiji. Moj sin je jučer napunio 21 godinu, živi s Down sindromom i zaposlen je. Mogu reći da je on najveći blagoslov koji smo kao obitelj mogli dobiti. Da, bilo je teško – apsolutno. Ali teško je i s djetetom bez dijagnoze. Ono čega sam se najviše bojala bilo je da će mom djetetu biti teško, da će biti nesretan. A mogu vam reći da ne poznajem sretniju osobu na ovom svijetu. Ponekad smo čak ljubomorni na količinu sreće s kojom on živi ovaj život. Po meni je zaista privilegija što smo mi izabrani da imamo jedno takvo dijete.
Sindrom nije bolest, nego stanje
Periša jasno objašnjava što Down sindrom jest, a što nije:
– Djeca s Down sindromom rođena su s dijagnozom, to je stanje, to nije bolest. To stanje sa sobom nosi neke posebnosti – one se vide u kognitivnim sposobnostima i u motoričkim. Oni jesu ljudi koji imaju poteškoće, ali ono što je važno jest da ne smijemo dati tome da određuje naš život. Nama nije potrebna velika pomoć pri školovanju, razgovoru za posao i slično, to je jednostavno prirodni put. Sve to mogu i oni, samo uz puno veću podršku. Većina, ne svi, ali dosta ih ima problema sa srcem, s crijevima, neki su skloniji leukemiji, a mnogi imaju govorne poteškoće.
Za Suzanu Perišu, različitost je prirodna stvar koju ne treba skrivati niti se nje bojati.
– Danas je dovoljno da ste malo krupniji ili da nosite naočale pa da budete drugačiji. Svi mi imamo svoje razlike i poteškoće s kojima se moramo naučiti nositi. Nećemo zbog njih pobjeći od društva, zaključuje naša sugovornica.